مرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية يناشدون المجتمع للوقوف معهم ضد المرض

تقارير طبية :العدوان والحصار يزيد من معاناة أمراض الدم الوراثي في اليمن

 

 

أصبحت جائحة كورونا أكبر تهديد إضافي لمرضى الدم بشكل عام وألقت بظلالها على الكثير من مفاصل الحياة كحال مرضى الثلاسيميا وذويهم الذين يواجهون صعوبات متعلقة بتأمين الدم والأدوية اللازمة للعلاج خاصة في ظل تداعيات وآثار الحرب والعدوان المتواصل للعام السادس على التوالي.
وفي كل يوم تتفاقم معاناة المرضى المصابين بواحد من أنواع فقر الدم الوراثي المختلفة جراء عدم توفر الأدوية اللازمة في مراكز العلاج وارتفاع أسعارها في الصيدليات.

الاسرة / زهور عبدالله

وخلال السنوات الماضية عانى اليمنيون من عدة أصناف من الجوائح كالدفتيريا وحمى الضنك وإنفلونزا الخنازير والكوليرا وغيرها من الأوبئة والأمراض التي ظهرت مقابل ضعف المناعة الناتج عن سوء التغذية.
وحسب الأطباء فإن فيروس كورونا يصيب أصحاب المناعة الضعيفة والمصابين بالأمراض المزمنة بمن في ذلك المصابون بـ”الأنيميا” و»الثلاسيميا» مما أدى إلى المخاوف الكبيرة على حياة هؤلاء المرضى والخوف أيضا من تشديد الإجراءات الاحترازية من فيروس كورونا خلال الفترة القادمة وبالتالي صعوبة وصول المتبرعين ناهيك عن قدرتهم على التبرع لصالح مرضى الثلاسيميا ما يضاعف من معاناتاهم الدائمة وقد تسبب العدوان على اليمن في مضاعفة معاناة هذ الشريحة من المرضى الذين يواجهون خطر الموت يوميا ويفتقرون إلى الدواء، حيث ارتفعت نسبة الوفيات من أطفال الثلاسيميا بسب عدم توفر الدواء وندرته أو عدم القدرة على استكمال العلاج أو الوصول إلى المركز المختص بالثلاسيميا.
دم وراثي
الثلاسيميَّا : اضطراب دم وراثي يؤدي إلى انخفاض نسبة الهيموجلوبين في الجسم عن المعدل الطبيعي ويُمكِّن الهيموجلوبين خلايا الدم الحمراء من حمل الأكسجين، قد تسبب الثلاسيميَّا فقر دم الأمر الذي يقلل من وصول الأكسجين إلى أجزاء الجسم المختلفة أمّا أجسام المصابين بفقر الدم المنجلي فتعجز عن تصنيع هيموجلوبين الدم بشكل طبيعي مما يتسبّب في إنتاج خلايا دم حمراء منجلية الشكل بينما الشكل الطبيعي قرصي وهو مرض يترافق مع آلام شديدة وقد يسبّب جلطات ونوبات قلبية.
تقارير
أكدت التقارير الطبية أن العدوان على اليمن ضاعف من معاناة مرضى الثلاسيميا وأن حصار المنافذ والموانئ والمطارات اليمنية من قبل تحالف العدوان تسبب في نقص الأدوية وكذلك نفاد إمدادات الدم في المراكز الخاصة بذلك في اليمن وعدم الحصول على فرصة السفر للعلاج في الخارج لإجراء عمليات نخاع العظم.
وقالت منظمة الأمم المتحدة للطفولة -يونيسف- في تقرير لها عن وجود 50 ألف حالة مصابة بمرض الثلاسيميا في اليمن.
وأوضحت أنه يولد أكثر من 500 ألف شخص حول العالم سنويا مصابين بمرض الثلاسيميا وهو اضطراب وراثي في خلايا الدم الحمراء يتسبب في نقص الهيموجلوبين وقلة عددها في الجسم عن المعدل الطبيعي ما يعيق عملية نقل الأكسجين إلى أنحاء الجسم.
وقالت المنظمة الأممية أنه يتم في اليمن سنويا تشخيص 700 حالة جديدة من مرضى الثلاسيميا».
وأضافت في تقرير لها « تم تسجيل 50 ألف حالة مصابة بمرض الثلاسيميا في البلاد فيما يعد الحصول على العلاج الأمثل لمرض الثلاسيميا أمرا نادرا».
وقالت منظمة الصحة العالمية إن «علاج مرضى الثلاسيميا بات معجزة نادرة في اليمن التي تكافح من أجل تلبية الاحتياجات الصحية في ظل الحرب المستمرة فيها منذ سنوات والنظام الصحي المتدهور بعد علامة التفيش».
وذكرت أن الحرب المستمرة في البلاد سبب في نفاد إمدادات الدم في المراكز الخاصة بذلك الأمر الذي خلف احتياجا كبيرا خاصة عند الأطفال الذين يعانون من اضطرابات الدم ويواجهون خطر الموت، وكل بضع ثوان يحتاج شخص حول العالم إلى الدم.
ينقذ نقل الدم الملايين من الأرواح كل عام، سواء كانوا حالات طارئة أو غيرها، من هؤلاء أكثر من 500000 مريض بالثلاسيميا هم بحاجة مستمرة لنقل الدم كل 3 – 4 أسابيع وهناك فئات أخرى من مرضى فقر الدم المنجلي والسرطان والفشل الكلوي وغيرهم يعتمدون على نقل الدم باستمرار ويعتبر شريان حياة بالنسبة لهم.
عدم توفر الأدوية
ويُعد مركزي رعاية مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي في العاصمة صنعاء والحديدة من أهم الجهات التي ترعى أبناء هذه الفئة المكلومة وتقديم الخدمات الطبية لهم مجاناً غير أنهما يعانيان هذه الفترة من شح غير مسبوق في عدم توفر الأدوية الأساسية واللازمة للمرضى، إضافة إلى غياب تام للميزانية التشغيلية للمركزين، مما قد يضطر الحال إلى إغلاق الأبواب أمام المرضى الذين تعاني أغلب أسرهم من الفقر المدقع وقلة الدخل وسوء المعيشة.
وقالت الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي في بيان لها : انتشار جائحة كورونا في بلادنا وشتى بلدان العالم يزيد من معاناة مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي ونؤكد على أهمية التوعية بهذا المرض المزمن وطرق الوقاية منه وكذا أهمية التبرع بالدم لضمان الإمداد الكافي لمرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية المعتمدين على نقل الدم، وتوفير الأدوية الأساسية واللازمة لجميع المصابين في ظل غياب تام للميزانية التشغيلية لمراكز الجمعية العلاجية في صنعاء– الحديدة مما قد يضطرنا الحال إلى إغلاق الأبواب أمام المرضى الذين تعاني أغلب أسرهم من الفقر المدقع وقلة الدخل وسوء المعيشة.
ويحتفل مرضى الثلاسيميا بيومهم العالمي في شهر يونيو من كل عام ويعد هذا الشهر محطة إنسانية عميقة نستذكر من خلالها آلام ومعاناة شريحة واسعة من أطفال بلادنا -بل والعالم أجمع- مصابين بأمراض الدم الوراثية المزمنة.. لا يسعنا إلا أن نعبر عن بالغ أسفنا نظراً لعدم توفر الإمكانيات اللازمة للاستمرار في تقديم الخدمات الطبية لأبنائنا المرضى الذين يقاسون ويلات المرض طيلة حياتهم.
ونناشد الجهات المعنية والمنظمات العاملة في بلادنا ورجال المال والأعمال إلى ضرورة الالتفات الهام والعاجل لمرضى الأنيميا المنجلية والثلاسيميا، وإنقاذهم بالاحتياجات المطلوبة وتقديم الدعم اللازم كي تستمر خدمات الرعاية الصحية لهم.
صعوبات وعوائق
مدير عام الجمعية اليمنية للثلاسيميا جميل علي الخياطي يقول في حديثه للأسرة نتيجة الظروف البالغة الصعوبة في ظل انتشار جائحة كورونا في بلادنا وشتى بلدان العالم يتوجب على الجهات المعنية والمنظمات العاملة في بلادنا ورجال المال والأعمال إلى الالتفاتة الهامة والعاجلة لمرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية، وإنقاذهم بالاحتياجات المطلوبة وتقديم الدعم اللازم كي تستمر مراكز رعاية المرضى من الاستمرار في تقديم خدماته.
ويضيف” جرى الاحتفال باليوم العالمي لمرضى الثلاسيميا وللتبرع بالدم في شهر يونيو من كل عام وتكريماً لهذا اليوم تصدر بيانات ودعوات ومبادرات عبر كل وسائل التواصل من قبل الاتحادات والهيئات الدولية والإقليمية والمحلية وعلى رأسها الاتحاد العالمي للثلاسيميا تحث على الاستمرار في التبرع الطوعي بالدم لتأسيس إمدادات دم آمنة ومستدامة وبهذه المناسبة فإننا في الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي ندعوكم إلى التبرع الطوعي بالدم طوال العام، كما ندعو كافة الجهات الرسمية المعنية إلى تمكين وتأمين سلامة التبرع بالدم وضمان الوصول الآمن للمرضى للحصول على حاجاتهم من هذه المادة الحيوية خصوصاً في ظل الأوضاع الاستثنائية التي تمر بها بلادنا منذ سنوات وتضاعف المعاناة مؤخراً بتفشي جائحة كورونا (Covid 19 ) حيث انخفض معدل التبرع الطوعي في المغرب وتناقص على إثره مخزون الدم ومشتقاته إلى مستوى مخيف يهدد صحة وحياة المرضى المحتاجين لها.
كما ناشد الخياطي أصحاب الأيادي البيضاء ورجال المال والأعمال والمنظمات العاملة في بلادنا إلى ضرورة إسناد أبناء هذه الفئة المكلومة بالمتطلبات والأدوية اللازمة؛ لضمان استمرار حياتهم بدون مضاعفات خطيرة قد تفقدهم أرواحهم_ لا قدّر الله.
نداء استغاثه
كما وجهت إدارة المركز بصنعاء نداءات استغاثة للإخوة المواطنين إلى ضرورة التبرع بالدم لصالح مرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية وغيرهم من المرضى، وذلك في المركز الوطني لنقل الدم وأبحاثه في العاصمة صنعاء جنوب مستشفى السبعين للأمومة والطفولة كونهم يعيشون على نقل الدم بشكل دوري مدى الحياة.
رئيس الجمعية اليمنية للثلاسيميا وأمراض الدم الوراثي الدكتور أحمد شمسان المقرمي حث إلى استشعار الأجر الكبير، وبذل المزيد من الجهود لما فيه حصول المرضى على الخدمات المطلوبة داعياً جميع فئات المجتمع إلى التوجه للمركز الوطني لنقل الدم وأبحاثه الكائن بجوار مستشفى السبعين للتبرع بالدم لصالح مرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية والأمراض الأخرى كونهم يعيشون على دم المتبرعين لهم.
وشدّد الدكتور شمسان بأن على الجميع أن يفهموا كيفية التعامل مع هذه الأمراض المزمنة وطرق تجنبها لنقي أبناء مجتمعنا من خطورتها ويشكل ذلك رافد وعي لتحصين المجتمع من كل الأضرار الصحية وأضاف قائلاً: «الفحص الطبي قبل الزواج ضرورة فردية ومجتمعية، ويجب على كل منا أن يتحمل مسؤوليته تجاه المجتمع، ويسهم في توعية من حوله بخطورة هذا الداء الذي يفتك بأرواح الكثير من أبنائنا”.
وفي إطار الإجراءات لمواجهة فيروس كورونا، دعا الدكتور مختار إسماعيل إلى ضرورة الاستمرار في اتخاذ التدابير الوقائية في المركز وإيقاد شعلة الوعي التي لا تنطفئ بين أبناء المجتمع.
وأضاف في حديثه لـ”الأسرة” : “يطيب لنا في الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي أن نتقدم بجزيل الشكر والعرفان والامتنان لكل من وقف إلى جانب الشرائح المجتمعية الأشد تضرراً ولاسيما أصحاب الأمراض المزمنة ومنهم مرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية، مثمنين دورمنضمات المجتمع المدني سواء بدعم المرضى بشكل مباشر أو غير مباشر وكل من ساهم في إيصال القضية إلى كافة شرائح المجتمع، وتعريفهم بمخاطر وحجم المعاناة التي يتعرض لها أبناء هذه الفئة المكلومة ولذا فإننا نجدد ولاءنا وإخلاصنا من أجل خدمة هذه القضية الإنسانية التي تستحق تظافر كل الجهود الرسمية والمجتمعية للحد من وجود حالات ولادة جديدة مصابة بهذا الداء المزمن ثم إن التكاتف من أجل سلامة الأجيال القادمة هدف أساسي ومهم، ومن أجله يجب أن تُعد العُدّة، وتُبنى الاستراتيجيات وتُحدَّد الأهداف وتُوضع الخطط، وتُجهَّز الإمكانيات ولن يتأتَّى ذلك إلا من خلال استشعار مدى الاهتمام بهذه القضية، وإدراك حجم خطورتها واستشرائها في جسد المجتمع، وكذا لفت النظر إلى الجهات الداعمة لتبني القضية ووضعها ضمن أولوياتهم والتبرع لتوفير اﻷدوية والمساعدات الإنسانية للمرضى.. حيث يعاني ما يصل 3000 مريض ومريضة من أوضاع صعبة وتدهور حالتهم الصحية وعدم قدرتهم على شراء الأدوية بسبب ظروف أسرهم المادية ومن عدم توفر الأدوية في الجمعية بسبب الوضع الراهن في محافظة الحديدة وتوقف ونزوح الداعمين وفاعلي الخير لها.
فحص ما قبل الزواج
فحص ما قبل الزواج السبيل الوحيد لحماية الأجيال من مرض الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية.
ويقول صالح العصيمي عضو الهيئة الإدارية بالجمعية اليمنية للثلاسيميا: “يجب المسارعة لإجراء فحص ما قبل الزواج لتجنب الإصابة بمرض الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية التي تؤدي إلى المعاناة الدائمة والمستمرة مدى الحياة.
وتقول الدكتورة أروى محمد الربيع استشاري أمراض النساء والتوليد: “يجب أن نستشعر معاناة المرضى وأسرهم في ظل الظروف التي تمر بها بلادنا.
وضرورة إجراء فحص ما قبل الزواج للوقاية من الإصابة بمرض الثلاسيميا وأمراض تكسرات الدم الوراثية حيث يُعد الفحص الطبي المبكر قبل الزواج أنسب الطرق وأولها للوقاية من الإصابة بهذه الأمراض المزمنة.

قد يعجبك ايضا