مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي.. يعانون من نقص حاد في الدواء

الثورة نت/

هل سيتوقف العدوان ..هذا مايفكر به اليمنيون هذه الأثناء بعد عام وأكثر من عدوان سعودي تحت لافتة( التحالف العربي) ..عدوان فاق جبروته وسقوطه الأخلاقي كل توقعات العالم الحر..

ووسط وجع المأساة المتفاقمة التي لحقت باليمنيين جراء هذا العدوان يحبس الناس أنفاسهم أملا في نجاح التهدئة التي ترعاها الأمم المتحدة والتي ستقود في حال نجاحها إلى تفاوض ندي في الكويت ينهي العدوان ويرسي الأمن والاستقرار مجددا.. الثورة تسأل ..عن نافذة الأمل التي مدخلها التهدئة ..والسؤال لسياسيين وأكاديميين ..هل ستصمد الهدنة..وسنصل إلى محطة الكويت بسلام وإليكم الإجابات: قبل الخوض في بعض القصص المؤلمة تجدر الإشارة إلى أن الثلاسيميا هي نوع من أنواع تكسِّر كِريات الدم الحمراء ينتقل من الأبوين الحاملين للجينات الوراثية (التي تحمل صفة المرض) إلى الأبناء وسببه عجز نخاع العظام عن تصنيع كمية كافية من خضاب الدم السليم ( الهيموجلوبين ) كما هو في خلايا الدم الحمراء الطبيعية وتعتمد حياة المريض على الدم المنقول من المتبرعين شهرياً،

وتظهر أعراض المرض بعد ستة أشهر من الولادة أو في أول سنة من العمر لتستمر هذه المعاناة طوال حياته وهي فقر شديد وشحوب بالوجه وصعوبة التنفس وسرعة الإجهاد وتأخر في النمو الجسمي وكذلك هشاشة العظام وتشوهاتها وبروز عظام الوجه والوجنتين بشكل ملفت وأيضاً يحدث تضخم الكبد والطحال بشكل كبير يؤدي إلى تكسر كافة الخلايا الدموية الحمراء غير الطبيعية مما يزيد من معاناة الطفل، كما أن نقل الدم المتكرر يسبب للطفل المصاب ترسب الحديد في أعضاء الجسم مثل الطحال والكبد والقلب والبنكرياس والكلى …وإلخ مما يعيق عمل هذه الأعضاء .

ويؤكد التوصيف العلمي أن الأنيمياء المنجلية هي تكسر دم مزمن نتيجة لتشوه في كريات الدم الحمراء لدى المريض بشكل المنجل يؤدي إلى انحلالها بصفة مستمرة ويؤدي الى حدوث فقر دم حاد مصاحب له آلام شديدة في العظام ومضاعفات أخرى. علماء الطب يؤكدون أنه لا يمكن الشفاء التام من مرض تكسر الدم إلا بزراعة نخاع العظم أو زراعة الخلايا الجذعية ولكن العملية مكلفة وذات مخاطر كبيرة وغير ممكن إجراؤها في بلادنا..

معاناة الطريق والدواء ما الذي سوف يقاسيه إذاً المصابون بهذا المرض في ظل عامٍ من العدوان الذي طال المرافق الصحية بالدمار أو بانعدام الدواء في كافة مراكز الصحة في الجمهورية، ليحمل المرضى على السفر من الأطراف إلى العاصمة.. فهذا “عبده مقبل” جاء من وصاب متحملاً هو وأسرته مشقة السفر وصعوبة المواصلات لعلاج طفلتيه أمنية التي أكملت العامين وعائشة لازالت ذات العشرة الأشهر وهما مصابتين بمرض الثلاسيميا حيث أكد الطبيب المعالج إن الوالدين يحملان المرض وهم غير الأقارب ،

وهنا يقول : نعاني من صعوبة المواصلات بالأسابيع إلى أن نجد من ينقلنا إلى صنعاء لمركز علاج مرضى الثلاسيميا ورغم ذلك سنتحمل لكن نصل إلى نتيجة وتوفر الأدوية التي يصرحون أنها منعدمة وليست متوفرة مما سيجعلنا بين ذهاب وإياب، والطفلتان تعانيان من المرض والألم .

وكذلك كانت معاناة أم ريم إبراهيم 3 سنوات – الذي جاءت من قاع الحقل بآنس رغم ظروفهم المادية الصعبة لحاجة ابنتها إلى الدواء ونقل الدم كل ثلاثة أسابيع ولكنها تتساءل ما الذي سيتم عمله لهؤلاء الأطفال المصابين بالمرض في ظل انتهاء الدواء وعدم توفره سائلة الله أن يشفي جميع الأطفال وأن تنجلي الغمة عن بلادنا .

ومن جانبه يقول الدكتور مختار إسماعيل – مدير مركز رعاية مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي : ان المرض ينتج عن انتقال الجينات الوراثية التي تعمل على تكسر خلايا الدم الحمراء من الوالدين يعني قد يكون الطرفان حاملين لهذا الجين سواء كانوا مصابين أم لا والذي ينتج عنه تكسر خلايا الدم الحمراء بعد خروجها من نخاع العظم وبالتالي يحتاج المريض إلى نقل دم شهرياً بين فترة وأخرى لبقائه على قيد الحياة وعدم تعرضه لمضاعفات خطيرة قد لا تقل عن أسبوعين وقد تكون 3 أو 4 أسابيع ،وأضاف أن مرض الانيميا المنجلية هو أيضاً تكسر في الدم لكن قد لا يحتاج فيها المريض إلى نقل دم إنما يحتاج إلى رعاية خاصة وسلوك غذائي وصحي يساعده على التعامل مع المرض والتعايش معه وقد يحتاج بعض المرضى إلى نقل الدم بين فترة وأخرى خصوصا الذين تعرضوا إلى التهابات تعمل على هبوط تركيز الدم أو انخفاض هيموجلوبين الدم وبالتالي يحتاج في السنة إلى حوالى 15 قربة دم ليرتفع لديه معدل الحديد في الدم والذي كلما مر الوقت يتراكم الحديد فيحتاج إلى أدوية تعمل على سحب الحديد .. انعدام الأدوية الأساسية وعن مدى صحة وفاة أكثر من (100) حالة بمرض الثلاسيميا والدم الوراثي،

أكد مدير المركز: أن ذلك كان على مراحل وحسبه أن العام الماضي 2015م إلى بداية العام 2016م أكثر السنوات حصل فيها وفيّات بين مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي نتيجة بعض الخدمات الصحية على مستوى البلد بشكل عام وانعدام الأدوية الأساسية التي أشارت إليها الدكتورة المعالجة بالمركز سالفاً ، إلى جانب أن الكثير من المرضى يجد صعوبة الوصول إلى نقل الدم والخدمات الطبية الممتازة في المستشفيات الحكومية وأيضا الأهلية نتيجة الوضع القائم لم تستطع أن تفي بواجباتها أو مسؤولياتها الاجتماعية تجاه المرضى وكذلك تردي الحالة الاقتصادية لدى المواطن اليمني بشكل عام والمريض بشكل خاص والكثير من هذه الأسباب أدت إلى حصول وفيات، ويقول مختار : نحن منذ عام وأكثر نطالب وزارة الصحة والمنظمات بتوفير الأدوية الرئيسية للمرضى الذي يعتمدون على نقل الدم وتراكم الحديد في أجسامهم، وبحثنا في أكثر من منظمة وحتى الآن لا يوجد تجاوب إلا ما ندر، والذي نتمنى أن نجد تجاوباً في الفترة القادمة وذلك بتعاون واهتمام وزارة الصحة ومسؤوليها بذلك مع مركز رعاية مرضى الثلاسيميا ،وكما نبحث عن الحد الأدنى للمرضى الأكثر احتياجا حاليا وهم المرضى المعرضة حياتهم للخطر .