الثلاسيميا.. وبأ صامت يفتك بالأبناء..!
تحقيق نجلاء علي الشيباني
تحقيق /نجلاء علي الشيباني –
آباء يصابون باليأس وآخرون ينتظرون موعد رحيل أطفالهم عن الحياة
تحتفل بلادنا اليوم الأربعاء مع سائر بلدان العالم باليوم العالمي لمرض ثلاسيميا الدم الوراثي.. وهو نوع من أنواع تكسر الدم الأحمر الوراثي ويمثل أخطر الأمراض الوراثية وسببه عجز نخاع العظام عن تصنيع كمية من خضاب الدم السليم» الهيموجلوبين» كما هو في خلايا الدم الحمراء الطبيعية..
وبدلا من ذلك تنتج نوعا آخر من الخلايا ضعيفة جدا وعمرها قصير وربما تموت خلايا قبل خروجها من نخاع العظم المصنع للدم.
وتعتبر» الثلاسيميا» من أخطر الأمراض الوراثية التي تصيب الأطفال في مراحل عمرهم المبكرة.. من خلال هذا التحقيق نسلط الضوء على المرض ومعرفة أسبابه وطرق الوقاية منه..¿!
فقر الدم الشديد وصعوبة التنفس وتأخر نمو الجسم أهم أعراض الثلاسيميا
¶ دكتور شمسان: تجاوب الاسر تجاه المرض يكاد يكون منعدما والسبب قلة الوعي
¶ دكتور هادي: فحوصات ما قبل زواج الأقارب ضرورية للتأكد من سلامة الزوجين من المرض
ينقل لناعبدالمجيد عشيش جزءا من معاناته حيث بدأت رحلة طفلته مع المرض منذ أكثر من عشر سنوات حين اكتشف أن ابنته الأولى مصابة بـ» الثلاسيميا» وأنها ستقضي بقية عمرها مع هذا الداء ولم ينته الأمر هنا بل تضاعفت مأساته بمجيء المولودة الثانية حين اكتشف أنها تعاني من نفس المرض.. أصبح عبدالمجيد يقضي أغلب وقته متنقلا بابنته ما بين عمران وصنعاء بحثا عن الدم والدواء ليمد طفلتيه بأسباب الحياة أطول قدر ممكن إلى أن يأذن لهما رب العرش بالرحيل كما يقول.. ويضيف: إن طفلتيه ملتا من الحقن الطبي اليومي بعقار الديسيفرال والذي يستمر» 8 ساعات يوميا» وهو بدروه يجد مشقة وعناء وبكاء طفلتيه حين يحين موعد الدواء ووصل الأمر بالطفلة الكبرى أنها هددت والدها بالهروب من المنزل إذا استمر بإعطائها الدواء.
عبدالمجيد وزوجته من شدة المعاناة التي أصبحت تلازم حياتهما اليومية باتا يعانيان من الضغط والسكر وبصورة مخيفة.
الدم غير متوفر
»راقية« أم لثمانية أطفال وهي من محافظة حجة ولديها ثلاثة من أبنائها مصابين بالمرض الأول حسان عمره (15) عاما وعلي عمره سنتان وخالد ثمان سنوات أما رب الأسرة فهو مصاب بالعمى وتعتبر الأم هي العائل الوحيد وهي تائهة تقول: إنها بدأت معاناتها بالبحث عن الدم كونها تضطر إلى البحث الطويل في مراكز الدم وأحيانا تدفع مبلغا من المال لسرعة الحصول على الدم وهذه من أصعب المشاكل التي تواجهها خاصة وأن ظروفها المادية محدودة.
النقيب محمد ناصر لديه طفلان مصابان بـ »الثلاسيميا« طفل عمره سبع سنوات وطفلة عمرها خمس سنوات ولديه ثمانية أولاد يقول : أعاني كثيرا من عدم توفر الدم الطازج وتأخير الحالة إلى أيام قد يتسبب في تدهور حالة أبنائي إضافة إلى دواء الديسيفرال الذي يعطى عن طريق الحقن الوريدي أو الفصلي وأطفالي يستاؤون من ذلك وآمل توفير الحبوب بدل الحقن وأ
